La encargada de la agrupación social, se refirió a los avances que se esperan a partir de la promulgación de la Ley 21.545 sobre el Trastorno del Espectro Autista o TEA.
Entrevista realizada por David Naguil, Sebastian Quileñan, María José Rodríguez, Scarlett Ruiz y Constanza Sandoval.
(Fotografía por Constanza Sandoval, 2023)
La agrupación, que comenzó con 15 familias el año 2018, trabaja en la concientización sobre el Trastorno del Espectro Autista en diferentes aspectos dentro de la sociedad. Últimamente, se han enfocado en campañas para la difusión de la nueva Ley TEA.
Actualmente, son 150 las familias asociadas y cuentan con una nueva directiva. En la entrevista, Godoy dio a conocer los objetivos de la agrupación “Amigos Autismo Valdivia” y el trabajo colaborativo que han realizado con la Municipalidad de Valdivia, además de la proyección de su trabajo a futuro.
¿Cuáles son los objetivos que tienen como agrupación?
“La agrupación tiene como objetivo ser una red de apoyo para las familias que recién conocen el diagnóstico. También, buscamos visibilizar y sensibilizar a la sociedad que todavía no conoce el autismo”.
En comparación a cuando comenzaron como agrupación, ¿ha observado mejoras?
“Sí, consideramos que la agrupación ha avanzado demasiado. Hemos generado gran impacto en la sociedad, y en Valdivia se ha hecho muy conocida la agrupación”.
Como agrupación, ¿cuál es la siguiente meta por cumplir?
“Tener un centro de neurodesarrollo. Tenemos el ejemplo de la quinta región donde se conformó gracias a grupos de padres dentro de la discapacidad. Nosotros nos pusimos en contacto con ese municipio y queremos replicarlo acá”.
¿Cómo fue recibir la sede para desarrollar sus actividades?
“Para nosotros fue un logro muy grande, aunque es importante decir que la casa es de préstamo transitorio. Ha sido muy significativo tener un lugar establecido. No tenemos grandes cosas, pero vamos avanzando poco a poco”.
Trabajo con la municipalidad
La agrupación Amigos Autismo Valdivia lleva trabajando con la Municipalidad de Valdivia alrededor de un año, especialmente con el departamento de inclusión.
¿Cómo describiría el trabajo con la Municipalidad de Valdivia?
“Un trabajo participativo, en el cual consideramos que, así como ellos nos dan, nosotros también les damos, podemos trabajar en conjunto ayudándonos mutuamente”.
¿Se ha logrado algo concreto?
“Estamos en conversaciones para que pueda haber espacios más inclusivos en Valdivia, le hemos comentado muchas veces a la alcaldesa que nosotros nos ponemos a disposición. Siempre estamos hablando, pero todavía no se ha concretado nada”.
¿Qué falta para alcanzar una inclusión total? ¿Cómo se puede trabajar?
“Creo que falta visibilizar, concientizar y sensibilizar a la gente para que puedan empatizar con las familias con autismo, yo creo que falta mucha campaña”.
¿Qué significó para usted, como madre, que se hayan suspendido los fuegos artificiales en la Noche Valdiviana y se formara un espacio inclusivo?
“Me llega mucho como mamá, aunque mi hijo no tiene hipersensibilidad auditiva, me pongo en el lugar de las otras mamás que realmente sufren. Esta lucha no fue solamente por el TEA sino por un lado empático de poder concientizar”.
El Trastorno del Espectro Autista es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y en la comunicación. (Mayo Clinic, 2021).
Ley TEA
La Ley 21.545 asegura el derecho a la igualdad de oportunidades y resguarda la inclusión social de los niños, adolescentes y adultos con Trastorno del Espectro Autista, así sancionando cualquier forma de discriminación.
¿Cómo ha sido el proceso de sacar adelante esta ley?
“La lloramos harto, la esperamos demasiado porque esto lleva años. Y, cuando se promulgó, estábamos conscientes que no era perfecta, pero si no se ejecutaba íbamos a perder todo este tiempo y esfuerzo”.
¿Qué cambios espera que ocurran con la implementación de la Ley TEA?
“Lo que más esperamos es una verdadera inclusión, empezando con educación, en el cual, las personas con autismo son segregadas. Queremos una verdadera inclusión en el sistema de salud, en todo ámbito”.
¿En qué zonas han visto menores avances a partir de la Ley TEA?
“En la educación. Después de que se promulgó la ley, trabajamos con el Departamento de Administración de Educación Municipal (DAEM) e hicimos una actualización sobre el tema y la ley porque en educación ha costado más que se actualice”.
¿Falta, quizás, una cultura?
“Falta culturizar a la gente. Yo siempre hago el llamado a que es responsabilidad de cada uno informarse y por eso también como agrupación tratamos de visibilizar no solamente el autismo, también otras patologías que viven con nosotros”.
A futuro, la agrupación espera ser pionera en la creación del primer centro de neurodesarrollo de la Región de Los Ríos, para sumar ayudas y beneficios para las familias con integrantes neurodivergentes. Además, de cumplir el sueño de que la sociedad vea y reconozca a las personas autistas, para asegurar su integración e inclusión social.
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