Inclusión de las personas con TEA en Valdivia: avanzar para su integración en la sociedad

El 02 de marzo de 2023, se promulgó la esperada Ley del Trastorno del Espectro Autista (TEA), la cual tiene como propósito promover y garantizar la inclusión y la protección de los derechos de las personas bajo el espectro, tanto en el ámbito social, de salud, y educación. Para que la ley fuera promulgada, se extendió una lucha colectiva durante varios años por parte de las organizaciones sociales.

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Por David Naguil, Sebastián Quileñan, María José Rodríguez, Scarlett Ruiz y Constanza Sandoval.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Trastorno del Espectro Autista o TEA “constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro” (2023). Esta condición, dificulta a quien la padece en ámbitos como la comunicación, socialización y en su comportamiento, además, está presente en el transcurso de toda su vida, razones por las cuales son discriminados y no incluidos en la sociedad.

En Valdivia, diferentes organizaciones sociales formaron parte de la lucha por conseguir la Ley TEA y también, de la redacción de esta, ya que, en Valdivia, como en todo el país, no existe la inclusión. Este reportaje tiene como objetivo informar sobre cómo se les ha impedido a las personas autistas poder desarrollarse en diferentes aspectos de la vida debido a que, están insertos en una sociedad que no es consciente de su condición, además de evidenciar si la nueva ley los está apoyando y respaldando en el país.

Dificultades que viven las personas con TEA en la sociedad

Según la OMS, “las personas con autismo a menudo son objeto de estigmatización y discriminación, que incluye la privación injusta de atención de salud, educación y oportunidades para participar en sus comunidades” (2023), en Chile y Valdivia esta situación no se queda atrás. Según Keila Godoy, presidenta de la agrupación Amigos Autismo Valdivia, un gran porcentaje de los integrantes de la agrupación han vivido situaciones de vulneración de derechos y discriminación, mayormente en establecimientos educacionales y servicios de salud de la ciudad, por lo cual declaró que, “Valdivia no es inclusivo para nadie” y que “falta una cultura” que garantice la inclusión de todas las personas.

Cada persona bajo el Trastorno del Espectro Autista recibe un tratamiento diferente, ya que lo padecen de diferentes formas. De ahí la palabra “espectro”, para referirse a que la condición posee una variedad de características y rasgos.

Alejandra Díaz, secretaria ejecutiva de la Corporación por la Neurodiversidad Los Ríos y también autista, comentó que “el autismo se diagnostica por dos características: la de intereses profundos, como que les gusta una cosa y les gusta demasiado, y la falta de habilidades sociales; les cuesta comunicarse, la forma en la que se comunica una persona autista es diferente a la forma en que se comunica una persona neurotípica”.

Neurotípico: Personas cuyo funcionamiento, comportamiento y capacidad cerebral está dentro de los estándares considerados típicos o normales. Neurodivergente: Son aquellas personas que poseen un funcionamiento cerebral diferente a lo que se considera estándar para cada momento o edad del ser humano. (Psicólogo Herrera, 2022)

Los tratamientos de hoy en día “buscan reducir los síntomas que interfieren en el funcionamiento diario y la calidad de vida” (Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC, 2023), ya que se ha demostrado de que si se ayuda con tratamientos y terapias, las personas tienen más posibilidades de desarrollar sus capacidades.

En Chile, 1 de 51 niños han sido diagnosticados con TEA  (Estimación de la prevalencia de Trastorno del Espectro Autista en población urbana chilena, 2021), y se estima que la condición es parte de la vida de diaria de 75.192 personas, por lo que es importante que la sociedad se informe sobre esta condición y las dificultades que tienen las personas con TEA para así crear espacios y una sociedad culturalmente más empática con la neurodivergencia.

Ley TEA

En 2021, la diputada Carolina Marzán junto a otros diputados, y con el apoyo de agrupaciones sociales, presentaron un proyecto de ley sobre atención, protección e inclusión para las personas en el espectro autista y condiciones del neurodesarrollo que sean similares. Dando como argumento que “como país debemos ir más allá y atender las necesidades e intereses específicos de un porcentaje de la población que durante las últimas décadas ha ido creciendo paulatinamente: las personas en Condición del Espectro Autista”. (2021).

La Ley TEA o Ley N°21.545 se promulgó el 02 de marzo de 2023, esta establece el derecho a la igualdad de oportunidades y resguarda la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con Trastorno del Espectro Autista, eliminando cualquier forma de discriminación. (Minsal, 2023).

Algunos temas fundamentales que presenta la ley son establecer definiciones de conceptos como, por ejemplo, persona con TEA, y, también, reconocer la existencia de los cuidadores de personas que presenten el diagnóstico. Además, contempla medidas en contra de la discriminación arbitraria, igualmente, determina los deberes del Estado para asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, autonomía e igualdad de oportunidades de las personas con TEA. Así mismo asegura el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con el resto de la sociedad y, en el ámbito de la salud, uno de los principales objetivos de la norma es lograr avanzar en el fomento de la detección temprana del TEA. (Minsal, 2023).

Esta nueva ley se publicó en el “Diario Oficial” el 10 de marzo de 2023, lo que establece que desde ese día comenzó a regir la ley. La mayor parte de los artículos, a excepción de los que tienen plazo y fecha concreta de realización, ya son válidos, pero, según Keila Godoy, “las entidades no están todavía con toda la información” por lo que, existe el problema de que la ley no ha sido enviada o informada en su totalidad a instituciones y servicios públicos. A partir de esta situación, ella y los integrantes de la agrupación han tenido que informar y hacer valer su derecho, por ejemplo, en recintos asistenciales y sus lugares de trabajo, donde no se les fue respetado lo estipulado por la ley.

Un momento importante que vivió la Corporación por la Neurodiversidad Los Ríos en la implementación del artículo 25 de la ley, fue que, durante una reunión con la Dirección del Trabajo, surgió la idea de implementar un protocolo regional, que posteriormente fue replicado a nivel nacional, que establece que trabajadoras y trabajadores que sean cuidadoras y cuidadores de menores diagnosticados con TEA, pueden asistir en cualquier horario de su jornada laboral a emergencias que afecten la integridad  de  los menores en recintos educacionales, esto debido a que una persona con TEA es propensa a sufrir diferentes tipos de descompensaciones a causa de estímulos del ambiente en el que se desarrollan. Es por esto que es importante que la ley se difunda y se informe en distintas instituciones y establecimientos para que sea cumplida en su totalidad.

Trabajo de agrupaciones locales

Valdivia es una ciudad que cuenta con una diversa cantidad de agrupaciones dedicadas al apoyo a familias neurodivergentes. Una de ellas es “Amigos Autismo Valdivia”, agrupación dedicada a concientizar y asegurar la inclusión de las personas que se encuentran dentro del espectro autista.

La presidenta de la agrupación, Keila Godoy, comentó que en la agrupación se encuentran alrededor de 150 familias. Además, se refirió a los distintos tipos de convenios que tiene la agrupación Amigos Autismo Valdivia con centros de terapia, además de destacar el constante trabajo que realizan con la Municipalidad de Valdivia, para avanzar en una ciudad más inclusiva, partiendo por el desarrollo de charlas y mesas de trabajo.

Entre las diversas agrupaciones de apoyo se encuentra la Corporación por la Neurodiversidad de Los Ríos, donde Karen Fuentes colabora como asesora y gestora voluntaria y que, en paralelo, es directora académica de la Corporación Antilén. Fuentes, se refirió al trabajo que aún mantienen las agrupaciones para instaurar completamente la Ley TEA, “las organizaciones sociales estamos guiando la instalación de la ley. De hecho, en el artículo 3, letra E, se establece que las organizaciones sociales son garantes de todo lo que se vaya a implementar”.

La inclusión es un derecho, por lo tanto, como sociedad y como país debemos asegurarnos de lograr resultados significativos tanto en la vida de las personas con TEA, como de sus familias. Si bien, Chile ya cuenta con la Ley TEA promulgada, ahora falta lo más importante: difundirla y hacerla respetar, para así, visibilizar, concientizar y sensibilizar a la población sobre la condición que afecta a gran porcentaje de niños, adolescentes y adultos, a veces de manera invisible.

Las agrupaciones sociales hacen un llamado a informarse sobre la ley, para que así se establezcan espacios inclusivos para todos los ciudadanos. El fomento de espacios inclusivos influye en la mejora de nuestra sociedad, ya que se eliminarían barreras y estereotipos, al mismo tiempo se establecería una sociedad que se nutre y respeta la diversidad de todas las personas.

equipoleytea@gmail.com