Karen Fuentes, gestora socio-cultural y educativa de la Corporación por la Neurodiversidad Los Ríos: “Hay poco interés en conocer en profundidad el espíritu de la ley”

Karen Fuentes, quien fue parte del proyecto colectivo, describió cómo fue el proceso de legislativo de la Ley 21.545, que establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el ámbito social, de salud y educación.

Entrevista realizada por David Naguil, Sebastian Quileñan, María José Rodríguez, Scarlett Ruiz y Constanza Sandoval.

Karen Fuentes, realizando el símbolo de la neurodiversidad. (Fotografía por Constanza Sandoval, 2023).

La Corporación por la Neurodiversidad Los Ríos tiene como misión trabajar desde el respeto y la valoración de las personas autistas, y actualmente, realizan talleres para concientizar sobre la actual Ley TEA, de la cual fueron partícipes. 

En la entrevista, Karen Fuentes, comentó sobre el largo proceso que vivieron los colectivos y organizaciones sociales que impulsaron la Ley TEA, la cual fue promulgada y aprobada después de aproximadamente 6 años de extensas gestiones y movilizaciones.

¿Cómo supo que existía la necesidad de crear una ley que pudiera garantizar la inclusión de las personas con TEA?

“Cuando comenzamos a trabajar, conocimos a muchas familias de personas autistas, cuidadores y cuidadoras, y era evidente la falta de espacios de participación, y sobre todo los apoyos necesarios que aseguren la participación de sus “hijes” en la comunidad”. 

¿Cómo comenzó el proceso de participar en la creación de la Ley TEA?

“Empezamos a generar mesas regionales de conversación, se hizo el levantamiento de experiencias de personas cuidadoras, autistas, y expertos internacionales. También, desde las organizaciones sociales fuimos haciendo aportes y construimos la Mesa Interregional por la Ley de Autismo”.

¿Cuáles fueron los mayores conflictos en la redacción?

“Los paradigmas, existen distintas formas de comprender el diagnóstico: una es verlo como un trastorno del neurodesarrollo, es decir, como algo que sólo pasa físicamente. O, se puede comprender como algo que incide en la interacción social y en la comunidad completa. Y ahí estaba la diferencia”.

Mientras se construía la ley, ¿sintió el apoyo de las autoridades regionales?

“No. El principal apoyo viene de las autoridades del gobierno central. Hay una acogida política, sin embargo, todavía no vemos frutos tangibles de que existan cambios”. 

El efecto de la práctica de la Ley TEA en la sociedad

La Ley TEA fue promulgada el 2 de marzo del 2023, por lo cual desde el 3 de marzo, varios artículos se pusieron en práctica en el país.

¿Cuál es el rol de las agrupaciones sociales ahora que la ley ya fue promulgada? 

“Las organizaciones sociales estamos guiando la instalación de la ley. De hecho, en el artículo 3, letra E, se establece que las organizaciones sociales son garantes de todo lo que se vaya a implementar”.

Artículo 3.- Principios. La aplicación de esta ley, en lo que se refiere a las personas con trastorno del espectro autista, deberá sujetarse al cumplimiento de los siguientes principios:
e) Participación y diálogo social. Estas personas y sus organizaciones tendrán un rol activo en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas que les conciernen.(Ley 21.545, 2023)

¿Cómo han actuado las autoridades políticas para la implementación total de esta ley?

“Esto es política, y muchas personas lo ocupan de manera política, se ha observado que hay poco interés en conocer en profundidad el espíritu de la ley, porque se puede interpretar de distintas formas. Esta ley apunta a una transformación cultural que esperamos que se haga de forma integral y no por partes”.

¿Cómo se siente respecto al hecho de que sea necesaria una ley para que se garantice la inclusión de las personas con TEA?

“No deberíamos necesitar una ley específica para decir que las personas autistas deben ser incluídas. No somos una sociedad inclusiva, sin embargo, me siento contenta de que pueda existir un cuerpo legal que asegure o permita a la sociedad transitar a un proyecto más inclusivo”. 

Proyección del futuro de la sociedad con la Ley TEA en práctica

La Ley TEA contiene disposiciones transitorias, lo que quiere decir que algunos artículos serán implementados en períodos de 3 a 4 meses, por lo que aún no se puede obtener una idea completa de la ley en práctica. 

Ahora que la ley está promulgada ¿qué es lo que falta para un total cumplimiento de esta?

“La ley da cobertura a gran parte de las temáticas, lo que debe ocurrir es que las instituciones se empiecen a pronunciar al respecto de cómo se comprende la ley, porque hay instituciones que no la respetan, sino que le temen”. 

Según usted, ¿qué es lo que falta para que Valdivia, en el futuro, sea una ciudad inclusiva con las personas con TEA?

“Una transformación cultural que pueda ser transversal e intergeneracional. Que esté en la infraestructura, pero sobre todo que esté en la estructura de base, o sea, que no tengamos que ir haciendo adaptaciones posteriores”.

¿Cuál es el siguiente paso para la inclusión de las personas con TEA?

“Implementar la ley, y eso va a tardar varios años, porque es un cambio cultural, y eso puede tardar generaciones. Pero si uno deja de exigir, se deja de implementar”.

La Corporación por la Neurodiversidad Los Ríos aún trabaja a la par con autoridades regionales para dar a conocer a la comunidad todos los aspectos de la Ley TEA. 

Uno de los proyectos a futuro de la Corporación, es poder capacitar a vocales de mesa para asistir a una persona con TEA al momento de ejercer su derecho a sufragio. Fuentes, destacó que, mediante planes como estos, pueden avanzar en su objetivo de formar una sociedad más empática con la neurodivergencia.